Concienciación y cambio para los 300 millones de personas que viven con una enfermedad rara, sus familias y cuidadores

¿Cuáles son los desafíos universales que enfrentan las personas con enfermedades raras?

La falta de conocimiento científico y de información fiable sobre las enfermedades raras suele provocar retrasos en el diagnóstico. La necesidad de atención sanitaria especializada y de calidad genera desigualdades y barreras para acceder al tratamiento y cuidado de estas enfermedades. La colaboración internacional en investigación es vital para conectar a investigadores y clínicos, garantizando avances en el diagnóstico, tratamiento y atención.

Debido a la gran diversidad de trastornos raros y a la presencia de síntomas relativamente comunes que pueden ocultar una enfermedad rara subyacente, los errores de diagnóstico son frecuentes. Además, los síntomas no solo varían entre distintas enfermedades, sino también entre pacientes con la misma condición.

Enfermedades raras: cifras clave

🔢 300 millones de personas con enfermedades raras

📊 3.5 – 5.9% de la población mundial

🧬 72% son enfermedades genéticas

Características de las enfermedades raras

Existen más de 6,000 enfermedades raras, caracterizadas por una amplia gama de condiciones y síntomas que pueden variar no solo entre enfermedades, sino también entre individuos con la misma afección. El 72% de las enfermedades raras son genéticas, y casi uno de cada cinco cánceres se clasifica como raro. Algunos síntomas comunes pueden solaparse con los de enfermedades raras, lo que dificulta el diagnóstico y retrasa el acceso a una atención adecuada. Estas condiciones pueden afectar la vida diaria debido a su naturaleza crónica y evolutiva. En muchos casos, las opciones de tratamiento son limitadas, lo que subraya la necesidad de seguir investigando y apoyando a las personas y familias afectadas.

¿Cómo puede marcar la diferencia el Día de las Enfermedades Raras?

El Día de las Enfermedades Raras sensibiliza sobre los 300 millones de personas en el mundo que viven con una enfermedad rara, junto a sus familias y cuidadores. El objetivo a largo plazo de la campaña es garantizar un acceso equitativo al diagnóstico, tratamiento, atención sanitaria, apoyo social y oportunidades para quienes padecen enfermedades raras. Se han logrado avances significativos gracias a los esfuerzos conjuntos de defensa internacional para la cobertura sanitaria universal (CSU), un componente clave de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) de las Naciones Unidas. Estos esfuerzos buscan crear sistemas de salud equitativos que atiendan las necesidades de las personas con enfermedades raras, asegurando que nadie se quede atrás. El Día de las Enfermedades Raras ofrece una oportunidad para abogar por estas enfermedades como una prioridad de derechos humanos a nivel local, nacional e internacional, promoviendo una sociedad más inclusiva.

De un evento en 18 países en 2008 a un movimiento global

Desde su lanzamiento en 2008, el Día de las Enfermedades Raras ha crecido hasta convertirse en un movimiento mundial, celebrado ahora en más de 100 países.

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