Haciendo red
hagamos la diferencia

¿Cuáles son los desafíos universales que enfrentan las personas con enfermedades raras? La falta de conocimiento científico y de información fiable  sobre las enfermedades raras suele provocar retrasos en el diagnóstico . La necesidad de atención sanitaria especializada y de calidad  genera desigualdades y barreras para acceder al tratamiento y cuidado de estas enfermedades. La colaboración internacional en investigación  es vital para conectar a investigadores y clínicos, ga

Presentamos el replay del webinario de lanzamiento de la Red para la Enfermedad de Wilson en América Latina y el Caribe (Red Wilson LATAMyC) , un espacio creado para unir esfuerzos entre pacientes, médicos e investigadores  con el objetivo de mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad rara. 🎤 Conferencistas invitados: Dr. Eduardo Couchonnal-Bedoya  (Hepatólogo pediátrico y coordinador del Centro de Referencia sobre la Enfermedad de Wilson, Lyon, Franc

El 6 de diciembre de 2025 , se celebró el Día Internacional de la Enfermedad de Wilson , un evento organizado por la Red Wilson LATAMyC  y con el apoyo del Centro Francés de Referencia sobre la Enfermedad de Wilson (CRMR Wilson) . Este ciclo de videoconferencias, dirigido a pacientes, familias y profesionales de la salud, tuvo como objetivo principal informar, sensibilizar y apoyar  a quienes conviven con esta enfermedad. En este video, podrás revivir las conferencias imparti